Pracovní skupina dětské revmatologie - Česká pediatrická společnost JEP
Vážení rodiče,
vaše dítě má onemocnění kloubů. Vy i my máme před sebou společný úkol vypořádat
se s jeho nemocí co nejúčinněji. Léčba této choroby je mnohostranná a bude v
budoucnu vyžadovat naše spojené úsilí k jeho překonávání. Jsme přesvědčeni, že
Vaše porozumění vlastnímu onemocnění, jeho příčinám a jeho léčbě je nezbytným
předpokladem úspěchu.
Označení této nemoci je odvozeno z latinských slov: juvenilní - vznikající v mladém věku, idiopatická - není známa přesně příčina vzniku nemoci, chronická - dlouhodobá, to znamená trvající alespoň 3 měsíce a déle, artritida - zánět kloubu. Toto onemocněním má přibližně jedno dítě z tisíce. Nejedná se o jediné přesně určené onemocnění, ale jde o skupinu chorob, které mají hlavní společný projev - zánět jednoho nebo více kloubů. Postižen může být jakýkoliv kloub těla. Přesnější zařazení nemoci má význam z hlediska předvídání jejího vývoje v budoucnosti, ale i pro správnou volbu léčebných opatření. Charakter kloubního postižení co do počtu nemocných kloubů a přítomnosti či nepřítomnosti dalších projevů se může zejména v průběhu prvních měsíců nemoci měnit, a proto Vám nemůžeme v samém počátku s určitostí říci o jaký podtyp onemocnění se u Vašeho dítěte bude jednat.
Jak je patrné již z názvu, příčina nemoci není doposud plně objasněna. Předpokládá se, že pro její vznik je třeba určité vnímavosti organizmu, kdy pod vlivem podnětů z vnějšího prostředí (virová nebo bakteriální infekce,jiné škodliviny)se rozvíjí nerovnováha imunitním systému, která může zapříčinit vlastní onemocnění.
Imunitní systém je cizí název pro systém obranyschopnosti těla. Jde o soubor buněk a jejich působků, jejichž pomocí se tělo zbavuje infekce a škodlivin. Tento proces je označován jako zánět. Imunitní systém nás také zbavuje zestárlých nebo jinak změněných vlastních buněk. Jsme tedy od přírody vybaveni schopností napadat nejen bakterie a viry, ale za určitých situací i vlastní tkáň. Tato chopnost je za normálních okolností přísně kontrolována. Při onemocnění juvenilní idiopatickou artritidou (ale i jinými chorobami pojiva) dochází velmi pravděpodobně k porušení těchto kontrolních mechanismů a k napadání vlastních tkání zánětlivým procesem, a to často již bez přímé účasti vyvolávajícího podnětu (infekce nebo jiné vlivy). Cizím názvem se tento jev nazývá autoimunita.
Kloub je tvořen kostmi, které k sobě přiléhají kloubními plochami. Tyto plochy jsou pokryty kloubní chrupavkou, která chrání samotnou kost. Kostní a chrupavčité struktury kloubu jsou uzavřeny v kloubním pouzdru, které je tvořeno vazivovou tkání. Vnitřek pouzdra a částečně i povrch kostí je pokryt tenkou vrstvou tkáně, která se nazývá kloubní výstelka - synovie. Synoviální tkáň vytváří i za normálních okolností malé množství tekutiny, která pomáhá hladkému klouzání kloubních ploch a vyživuje kloubní chrupavku. Kloubní výstelka je tkání, ve které při juvenilní idiopatické artritidě probíhá zánětlivý proces. Ten způsobí, že se vytváří jednak větší množství kloubní tekutiny, která je zánětlivě změněna, jednak se množí vlastní zánětlivě změněná tkáň. Ta je tvořena hodně prokrveným vazivem a nahromaděnými zánětlivými buňkami. Tato zmnožená tkáň spolu s tekutinou (výpotkem) způsobují otok kloubu. Díky probíhajícímu zánětu je celý kloub na pohmat teplejší než klouby zdravé a je bolestivý při pohybu. Pokud se nepodaří v tomto stadiu zánětlivý proces zastavit, může dojít k poškození nejprve kloubní chrupavky a následně i přilehlých kostí. K takovým závažným poruchám může dojít již po jednom roce nekontrolovaného kloubního zánětu. Přibližně 6 měsíců však již stačí k tomu, aby se projevily některé růstové změny kostí v zaníceném kloubu. Jedná se zejména o prodloužení nejčastěji dolní končetiny postižené zánětem, kdy zvýšená teplota postiženého kloubu podněcuje růstovou ploténku k rychlejšímu růstu. Současně dochází k úbytku svalové hmoty v okolí postižených kloubů.
Bolest kloubů je způsobena právě probíhajícím zánětem a drážděním nervových zakončení vedoucích bolest. Ta je přítomna u dětí ve velmi různé míře. V některých případech nemusí být samotným dítětem subjektivně vůbec vnímána. Dítě má snahu držet a používat končetinu v poloze co nejméně zatěžující, často v pokrčení, které vede k dalšímu zkrácení okolních svalů a k poruše funkce postižené končetiny. Maximum bolestivosti a omezení pohyblivosti kloubů bývá zejména ráno nebo po delší době tělesném klidu. Často tento stav označujeme jako ranní ztuhlost. Ta se může u dětí projevit ranním pokulháváním či neobratností rukou. Délka trvání ranní ztuhlosti nás může informovat o samotném charakteru nemoci.
Kromě zjišťování údajů v rodině a vlastního klinického vyšetření v průběhu stanovení diagnózy provádíme další pomocná vyšetření, jejichž rozsah je velmi individuální. Tato vyšetření provádíme i během léčby. Prakticky u všech dětí sledujeme zánětlivou aktivitu onemocnění, která se odráží v hodnotách sedimentace červených krvinek, v krevním obraze a v některých dalších laboratorních hodnotách. Vždy pátráme rovněž po přítomnosti infekce, která se může podílet na vzniku nebo zhoršení průběhu onemocnění kloubů. Podle typu zvolené léčby sledujeme výskyt případných nežádoucích účinků této léčby. Odběry krve jsou pro každé dítě nepříjemné, jejich provádění je však nezbytné. V současné době lze dětem poskytnout znecitlivující mast (EMLA krém), kterou Vám můžeme pro dítě předepsat (není však hrazen pojišťovnou). Mast učiní kožní vpich téměř nebolestivým.
Po stanovení pracovní diagnózy JIA Vám navrhneme určitý léčebný plán, který je souhrnem léčebných opatření:
Základní řada léků, které tlumí bolest, snižují teplotu a při dlouhodobém podávání účinkují i protizánětlivě, se nazývají nesteroidní antirevmatika. Při léčbě zvolíme takový typ léku, který podle našich zkušeností účinkuje nejlépe pro daný typ artritidy. Nejčastěji zahajujeme léčbu podáváním Ibuprofenu. Všechny léky této skupiny je vhodné podávat po jídle, neboť všechna nesteroidní antirevmatika mohou způsobit zažívací obtíže. U dětí se může projevit nechutenství a u zvlášť vnímavých jedinců vzácně i krvácení do zažívacího traktu. Výskyt vedlejších nežádoucích účinků je však u dětí ve srovnání s dospělými nízký. Pokud u svého dítěte zjistíte některé z těchto příznaků, informujte nás o tom.
Další skupinu léků tvoří takzvané základní léky (ovlivňují vlastní podstatu onemocnění), které volíme tehdy, jestliže je jednoznačné postižení kloubní trvající delší dobu (6-10 týdnů) a jsou přítomny laboratorní známky zánětlivé aktivity onemocnění. Použití těchto léků je závažným rozhodnutím, které s Vámi rozebereme a vysvětlíme Vám výhody a nevýhody zvolené léčby. Nástup účinků léků této skupiny je trochu pomalejší, ale jejich účinek je zase dlouhodobější.
Velice účinným protizánětlivým lékem jsou glukokortikoidy. Jsou to hormony, které se tvoří u každého člověka v nadledvinkách. Mají v těle četné velmi důležité funkce, bez kterých se neobejdeme. Ve své lékové podobě mají také velmi výrazný a rychle nastupující protizánětlivý účinek. Bohužel zejména při dlouhodobějším podávání se může projevit řada vedlejších nežádoucích účinků, se kterými Vás seznámíme v případě, že budeme chtít zvolit tento lék v léčbě Vašeho dítěte. Někdy podáváme glukokortikoidy přímo do postiženého kloubu. Při této léčbě je menší počet vedlejších účinků.
Přinejmenším stejně důležité jako podávání léků, je nutné pro dítě s artritidou pravidelné cvičení. Procvičování postižených, ale i zdravých kloubů je nezbytným předpokladem k udržení a zlepšení pohyblivosti jednotlivých kloubů i končetin. Speciálně zaškolený zkušený rehabilitační pracovník Vám na začátku onemocnění vysvětlí, jaké cviky jsou pro Vaše dítě nejvhodnější a ukáže Vám, jak máte s dítětem cvičit. Aby léčebný účinek rehabilitačního cvičení byl co nejúčinnější, je třeba cvičit alespoň 2x - 3x denně po 10-15 minutách. V průběhu ambulantního sledování budete mít možnost s rehabilitačním pracovníkem opakovaně probírat, jak se Vám cvičení daří. Pokud to bude vhodné, můžeme vybavit Vaše dítě speciálně vyrobenými snímacími dlahami, které budete dávat dítěti na noc tak, aby postižená končetina ve spánku neztuhla ve funkčně nepříznivé poloze. Dále máme možnost využít i příznivého účinku biolampy, kterou můžeme zapůjčit.
Případné omezení aktivity dítěte záleží na tom, který kloub je postižen a na celkové zánětlivé aktivitě nemoci. Snažíme se dítě omezovat co nejméně a zejména v předškolním věku ponecháváme dítěti pohyb, který si dítě řídí samo svými schopnostmi. U starších dětí, zejména pokud chtějí aktivně sportovat, doporučujeme omezení nadměrné zátěže postižených kloubů. Při artritidě kloubů dolních končetin nedoporučujeme dlouhé běhy, doskoky, kontaktní sporty. Pokud je možná dohoda s učitelem tělesné výchovy, považujeme za vhodné dítě nevyřazovat ze školní TV, ale umožnit mu individuálně si volit cvičení, které je schopen dělat s ostatními dětmi. Ve zbylém čase si může cvičit naučenou sestavu cviků. Za všeobecně vhodné aktivity považujeme jízdu na kole a plavání.
Neexistuje žádné dietní opatření, které by prokazatelně ovlivnilo průběh artritidy. Obecně platí, že strava nemocného by měla být co nejpestřejší tak, aby obsahovala dostatek živočišných i rostlinných bílkovin, vitaminů a dodávku tuků (zejména rostlinných) a cukrů přiměřeně věku a fyzické aktivitě.Vzhledem k nebezpečí odvápnění kostí nemocných kloubů je nutno dbát na dostatečný přívod vápníku. Ten je tělu nejlépe dostupný v podobě mléka a mléčných výrobků. Rostoucí organismus by měl dostat přibližně 1000 mg vápníku denně. Pro orientaci uvádíme - 1 litr mléka obsahuje 1200 mg vápníku, jogurt 100 g obsahuje 150 mg vápníku, tvrdý sýr 100 g obsahuje 500 mg vápníku. Pokud Vaše dítě z nějakého důvodu není schopno přijmout dostatečné množství vápníku v potravě, můžeme jej dodat ve formě šumivých nebo normálních tablet. Pro správné zpracování vápníku v organismu podáváme mimo letní období vitamín D.
Možnou komplikací některých typů artritidy je chronický oční zánět. Ten ve svém začátku nemusí dítěti působit žádné obtíže. Aby toto onemocnění bylo včas rozpoznáno a léčeno je třeba, aby každé dítě chodilo na pravidelná oční vyšetření. Důležité je vyšetření oka ve speciální štěrbinové lampě. Toto vyšetření je nebolestivé a je doporučováno různě často u různých typů onemocnění, ale obyčejně každých 3 - 6 měsíců.
Konzultace dalších specialistů si vyžádáme vždy podle individuální potřeby Vašeho dítěte. Může se jednat o dětského ortopeda, endokrinologa, psychologa či jiného specialistu. Péče o Vaše dítě bude poskytována v úzké spolupráci s vaším praktickým dětským lékařem, dětskou sestrou, rehabilitačními pracovníky a všemi potřebnými specialisty a odborníky. Je naší běžnou praxí u některých závažnějších průběhů konzultovat onemocnění Vašeho dítěte s dalšími kolegy revmatology specialisty. Budeme Vás podporovat a pomáhat Vám co nejlépe se vyrovnat s nemocí samotnou a s jejím léčením. Vaším základním lékařem zůstává Váš obvodní pediatr, ale na kontroly budete chodit i do revmatologické ambulance.
Kdy bude naše dítě zase zdravé ?
Bohužel na tuto otázku neexistuje jednoznačná odpověď. Prognóza, tedy výhled do
budoucna, se liší podle typu artritidy a tuto problematiku s Vámi probereme.
Obecně se dá říci, že při dodržování léčebných opatření dojde u většiny dětí k
výraznému zlepšení, často úplnému ústupu jejich obtíží. Někdy se bohužel stává,
že se onemocnění vrací po vysazení léčby. Nečekejte, že se účinek nasazené léčby
projeví ihned. Jelikož používané léky zasahují do složitých procesů v těle,
konečný protizánětlivý efekt se projevuje až po delší době, někdy i po řadě měsíců
pravidelné léčby.
nebojte se na nás obrátit se všemi problémy a otázkami , které Vás mohou trápit. Budeme se společně snažit hledat cestu jak více onemocnění pochopit a vyrovnat se s jeho léčbou a vývojem. Je bohužel řada otázek, na které dosud neznáme přesnou odpověď, ale i Vy máte právo se dozvědět i o našich nejistotách. Vždyť naším společným cílem je dobrý zdravotní stav Vašeho dítěte.